Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου και εκπρόσωπος ασθενών στην ομάδα εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., Δημήτρης Κοντοπίδης, δήλωσε τα εξής:
«Σκοπός της συνάντησής μας στα πλαίσια της σταθερής συνεργασίας μας με τον Υπουργό Υγείας, κ. Κικίλια, ήταν η αξιολόγηση της προόδου και ο προγραμματισμός των επόμενων βημάτων που θα ακολουθήσουμε επί των θεμάτων που αφορούν τους ασθενείς με Κ.Ι., τα οποία και είχαμε ορίσει από την πρώτη μας γνωριμία. Ο κ. Κικίλιας έχει αποδείξει εμπράκτως την ευαισθησία του στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε μια τόσο ιστορική συγκυρία για την πάθησή μας, αλλά και την ουσιαστική συμβολή του μέχρι σήμερα στην σταδιακή υλοποίησή των βημάτων που πρέπει να ακολουθηθούν για την επίλυσή των θεμάτων. Μετά την επιτυχία της έναρξης του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης στο “Trikafta” για τους ασθενείς με Κ.Ι. σε κρίσιμη κατάσταση και την επίλυση των γραφειοκρατικών δυσκολιών, επικεντρωνόμαστε στην ενεργοποίηση και ανάπτυξη του Εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση. Η εμπειρία με το Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. μπορεί να συμβάλλει καταλυτικά στην σύσταση και άλλων Εθνικών Μητρώων για άλλες νόσους, όπου εκτός των πολλαπλών οφελών του πρωτίστως για τους ασθενείς, στην δική μας περίπτωση είναι και προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση της αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας του «Kaftrio» (Trikafta) που αφορά την πλειοψηφία των ασθενών με Κ.Ι. στην χώρα μας.
Τέλος, με την ιδιότητα του εκπροσώπου της Ένωσης ασθενών Ελλάδος, θεωρώ ότι η συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στον υπό σύσταση Οργανισμό Διασφάλισης για την Ποιότητα στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ ΑΕ) θα λειτουργήσει καταλυτικά στην αξιολόγηση των νοσοκομείων, μοιραζόμενοι τις ευθύνες για την αντιμετώπιση των παθογενειών και τη βελτίωση των υπηρεσιών που πρωτίστως ενδιαφέρουν τον παραλήπτη τους που είναι ο κάθε πολίτης - ασθενής.»
Άξονες συζήτησης κατά τη συνάντηση
Πρώιμη πρόσβαση «Trikafta»
Μετά από πολλές καθυστερήσεις και συνεχείς παρεμβάσεις επίλυσής τους, έχουν ξεκινήσει οι πρώτες αιτήσεις. Γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια ένταξης όλων των δικαιούχων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση, μιας και πλέον μετράμε αντίστροφα για την έγκριση κυκλοφορίας του φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) που αναμένεται το Σεπτέμβριο και θα διακόψει το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Επίσης συζητήθηκε το θέμα της μετάβασης των ασθενών που θα ενταχθούν από την πρώιμη πρόσβαση του «Trikafta» στην πρόσβαση του «Kaftrio» μετά την έγκριση κυκλοφορίας του από τον ΕΜΑ.
Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
Το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης πλέον συστάθηκε και είναι ένα εργαλείο εξαιρετικής σημασίας, πρωτίστως για τον ασθενή. Η σύνδεσή του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης είναι μια ακόμη επιτυχία της ομάδας εργασίας. Για την τελική του μορφή έχουν συμβάλλει καθοριστικά τόσο οι εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας και της ΗΔΙΚΑ, όσο και οι θεράποντες ιατροί με την ενεργή και ουσιαστική συμμετοχή του εκπροσώπου των ασθενών μας Δημήτρη Κοντοπίδη. Πλέον η ομάδα εργασίας έχει ξεκινήσει τον συντονισμό των ενεργειών για την ενεργοποίηση του Μητρώου με την σταδιακή ένταξη των στοιχείων του συνόλου των ασθενών.
Διαπραγμάτευση αποζημίωσης «Kaftrio» («Trikafta»)
Βασική προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση αποζημίωσης του «Kaftrio» αποτελεί η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση. Οι εκπρόσωποι του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης παρακολουθούν τις εξελίξεις στην Ευρώπη, ώστε να συμβάλλουν στην θετική έκβαση της συμφωνίας για την χώρα μας, που διαπραγματεύεται ο ΕΟΦ με την φαρμακευτική εταιρεία.
Υποστήριξη Μονάδων Κυστικής Ίνωσης
Με την αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών έχει μετατοπιστεί το βάρος υποστήριξης των ασθενών στις δύο μονάδες Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων που βρίσκονται στο Σισμανόγλειο και στο Παπανικολάου. Η πρόσληψη εξειδικευμένου πνευμονολόγου και η ένταξή του στις μονάδες Κ.Ι. ενηλίκων αποτελεί τη βασική ενέργεια υποστήριξης που αναμένεται να υλοποιηθεί, ενώ ο Σύλλογος βρίσκεται σε συνεχή επαφή με τις διοικήσεις, τους θεράποντες ιατρούς και το προσωπικό των μονάδων επιδιώκοντας την ομαλή λειτουργία τους.
Μεταμοσχεύσεις Πνευμόνων
Πρόκειται για ένα πολυπαραγοντικό θέμα που αφορά μεγάλο εύρος ασθενών και ο Σύλλογος το παρακολουθεί στενά σε συνεργασία και με τον Πρόεδρο του Ωνασείου κ. Μπολέτη και τον ΕΟΜ.
