Είναι μια καθημερινή πρόκληση που απαιτεί χρόνο, ενέργεια, κυρίως αποθέματα ψυχικής δύναμης. Η φροντίδα ενός παιδιού με μια σπάνια ασθένεια αποτελεί ίσως την δυσκολότερη περίοδο που θα κληθεί να αντιμετωπίσει μια οικογένεια.
Πριν καν ξεκινήσει οποιαδήποτε θεραπεία, για πολλές οικογένειες έχει προηγηθεί ένα ήδη δύσκολο στάδιο διερεύνησης της νόσου.
Οι σπάνιες παθήσεις συχνά απαιτούν έναν δαιδαλώδη και επίπονο μαραθώνιο εξετάσεων και ειδικών γιατρών μέχρι την τελική διάγνωση.
Για τους περισσότερους γονείς, η πρώτη ερώτηση αφορά στο θεραπευτικό πλάνο των ειδικών. Μετά το αναμενόμενο σοκ, έχουν ανάγκη να πληροφορηθούν με ποιον τρόπο θα αντιμετωπιστεί η κατάσταση.
Ωστόσο, λένε οι ειδικοί, μετά το πρώτο διάστημα, προκύπτουν όλες εκείνες οι πρακτικές και όχι μόνο ανάγκες, με τις οποίες η οικογένεια του παιδιού που νοσεί πρέπει να εξοικειωθεί ώστε να κάνει την καθημερινότητα όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική. Και συχνότερα το βάρος αυτής της πρόκλησης πέφτει στους ώμους των γονέων που γίνονται οι κύριοι φροντιστές του παιδιού που πάσχει.
Η απαραίτητη προσαρμογή
Η πιο σημαντική επιρροή στην ζωή ενός παιδιού με ένα σπάνιο νόσημα προκύπτει από την σχέση που θα αναπτύξει με το στενό του οικογενειακό περίγυρο καθώς πολύ συχνά οι περιορισμοί αυτών των νοσημάτων αναφορικά με άλλες δραστηριότητες περιορίζουν τις διαπροσωπικές σχέσεις των παιδιών. Η στοργή και το παιχνίδι είναι όμως απαραίτητο μέρος της καθημερινότητας τους ακόμα και αυτό πρέπει να αναπροσαρμοστεί σε σχέση με τις ατομικές του ανάγκες.
Η σημασία της έγκαιρης παρέμβασης
Η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά στη ζωή του παιδιού. Η ιατρική ομάδα είναι εκείνοι που θα δώσουν τις απαραίτητες οδηγίες για το τι μπορεί να κάνει την καθημερινότητα του ευκολότερη.
Για πολλές οικογένειες, εξίσου σημαντική είναι η επαφή με άλλους γονείς που το παιδί τους αντιμετωπίζει το ίδιο νόσημα. Η επικοινωνία αυτή είναι πολύτιμη όχι μόνο σε επίπεδο πρακτικών συμβουλών αλλά και σε πλαίσιο συναισθηματικής υποστήριξης.
Μιλήστε με το παιδί σας
Μιλήστε με το παιδί σας για τη σπάνια ασθένεια ή την κατάστασή του σε επίπεδο που μπορεί να κατανοήσει, ανάλογα με την ηλικία του ή άλλες ειδικές συνθήκες.
Ίσως χρειαστεί να του εξηγήσετε ότι κάποια πράγματα θα είναι διαφορετικά για εκείνο σε σχέση με άλλα παιδιά. Σημαντικό επίσης είναι το παιδί να γνωρίζει ότι η καθημερινότητα του μπορεί να συμπεριλαμβάνει πολλά ιατρικά ραντεβού και επισκέψεις στο νοσοκομείο.
Η καλή ψυχική υγεία και ευεξία θα βοηθήσουν το παιδί να αναπτυχθεί κοινωνικά, συναισθηματικά, διανοητικά και σωματικά.
Βοηθήστε τους ανθρώπους να κατανοήσουν τη σπάνια πάθηση
Όταν ο περίγυρος κατανοεί την ασθένεια μπορεί να αλληλεπιδράσει θετικά με το παιδί. Ενημερώστε σχετικά δασκάλους, άλλους γιατρούς, γονείς, συμμαθητές και φίλους για τις ιδιαιτερότητες που μπορεί να κρύβει η πάθηση.
Γίνε συνήγορος του παιδιού σου
Οι επαγγελματίες υγείας είναι οι αρμόδιοι για την ιατρική περίθαλψη του παιδιού σας. Εσείς όμως ξέρετε καλύτερα το παιδί σας και έχετε δικαίωμα να μιλάτε για τις ανάγκες του, ειδικά αν ανησυχείτε για οποιονδήποτε θέμα που αφορά στην υγεία, την ανάπτυξη ή την ευημερία του.
Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι πολύπλοκες, επομένως πιθανότατα θα πρέπει να συνεργαστείτε με μια μεγάλη ομάδα ειδικών γιατρών και επαγγελματιών υγείας σε τακτική βάση.
Στην αρχή αυτό μπορεί να είναι τρομακτικό. Αλλά προσπαθήστε να αντιμετωπίσετε αυτούς τους ανθρώπους ως συμμάχους.
Ο συνδυασμός της δικής σας αγάπης και της γνώσης για τις ανάγκες του παιδιού σας με την τεχνογνωσία των επαγγελματιών σε σπάνιες ασθένειες και καταστάσεις, συνήθως δίνει τα καλύτερα αποτελέσματα για το παιδί.
Πολλοί γονείς ωφελούνται από την βοήθεια που μπορεί να προσφέρει ένας ειδικός ψυχικής υγείας. Είναι το πεδίο που μπορούν να απελευθερώσουν τις δικές τους ανησυχίες και να μοιραστούν την συναισθηματική εξάντληση που μπορεί να δημιουργήσει σε όλη την οικογένεια μια σπάνια πάθηση.
Φροντίζοντας τον εαυτό σας και την υπόλοιπη οικογένεια
Αν και φαντάζει ως την τελευταία σας προτεραιότητα, η φροντίδα του εαυτού σας σωματικά, διανοητικά και συναισθηματικά σας βοηθά να δώσετε στο παιδί σας τις καλύτερες συνθήκες διαχείρισης της πάθησης του.
Μείνετε δραστήριοι, τρώτε υγιεινά και ξεκουραστείτε όσο μπορείτε
-
Προγραμματίστε μικρά διαλείμματα από τη φροντίδα του παιδιού, είναι αυτά που θα σας βοηθήσουν στην ανασυγκρότηση των δυνάμεων σας ώστε να συνεχίσετε να υποστηρίζεται το παιδί σας όπως πρέπει.
2. Μιλήστε με γιατρό σας εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα ψυχικής φύσεως ή αισθάνεστε ότι χρειάζεστε υποστήριξη.
3. Μιλήστε και με άλλους γονείς παιδιών με σπάνιες ασθένειες και επωφεληθείτε από την δική τους εμπειρία.
4. Υποστηρίξτε τα άλλα παιδιά σας αν υπάρχουν μιλώντας μαζί τους, περνώντας χρόνο μαζί και παρέχοντας τους επιπλέον υποστήριξη όταν τη χρειάζονται.
5. Διατηρήστε τις σχέσεις σας με άλλους ανθρώπους που εμπιστεύεστε, είτε ανήκουν στην ευρύτερη οικογένεια είτε είναι φίλοι. Εστιάστε περισσότερο σε εκείνους που μπορούν να σας παρέχουν τη συναισθηματική υποστήριξη που χρειάζεστε.
Οι σπάνιες νόσοι σε παιδιά είναι ένας μαραθώνιος, όχι ένας αγώνας δρόμου. Φροντίστε τον εαυτό σας για να μπορείτε να φροντίσετε το παιδί σας, καταλήγουν οι ειδικοί.
